UFFI (united for fighting ichthyosis) “Storia di un padre principiante” Lezioni di guida e di vita

Castello di Rivalta

Gli eventi potrebbero subire variazioni, contattare sempre gli organizzatori prima di recarsi in loco.

LINK ALL'EVENTO
martedì 28 Giugno

ore 21:30 spettacolo

Castello di Rivalta


INFO E PREVENDITE

prevendite euro 30

Cel. +39 339 2987892
info@castellodirivalta.it

ATTORE Corrado Tedeschi
ATTRICE Camilla Tedeschi

Martedì 28 Giugno alle ore 21.30 al Castello di Rivalta andrà in scena “Storia di un padre principiante” Lezioni di guida e di vita, tra risate e riflessioni, Corrado Tedeschi salirà sul palcoscenico con una partner speciale, sua figlia Camilla. Gli incassi saranno devoluti alla raccolta fondi destinata alla ricerca contro l’Ittiosi Lamellare.

Il 4 Ottobre 2016 due bellissime gemelline sono nate a Lisbona, Maria Leonor e Maria Beatriz sono venute al mondo come collodium baby, la prima fase di una rarissima malattia genetica della pelle conosciuta come ittiosi lamellare. In seguito i loro genitori hanno fondato nel 2018 il Comitato UFFI United for Fighting Ichthyosis – Amici per la pelle, un comitato il cui scopo è quello di finanziare la ricerca e lo sviluppo di una nuova terapia per guarire i pazienti di ittiosi lamellare.

L'ittiosi congenita è una grave malattia genetica della pelle; Nei pazienti non è presente un enzima che funziona come una colla per la pelle (TGM1) che è vitale nella creazione della barriera cutanea. I tipi congeniti di ittiosi sono malattie molto gravi e rare che colpiscono da 1 a 2 su ogni 100.000 persone. I bambini che nascono come Collodium Baby hanno una barriera cutanea vulnerabile e sono soggetti a gravi perdite di liquidi. Le persone affette da ittiosi vivono nel rischio permanente di disidratazione e surriscaldamento. Comunemente i pazienti sviluppano l'ectropion che danneggia le normali funzioni oculari (a causa dell'estrema secchezza, la pelle esterna della palpebra non si chiude e quindi la pelle si rovescia). Il paziente si gratta costantemente a causa del forte prurito permanente. A causa dei segni a volte evidenti che i pazienti manifestano, ci vogliono una grande forza psicologica e un'enorme sicurezza di sé per vivere con la malattia.

La CURA Sperimentale o Terapia di Sostituzione dell’Enzima.
L'ittiosi lamellare è una malattia genetica rara che finora non ha avuto trattamenti disponibili. Recentemente però un gruppo di ricercatori, dermatologi e biofisici diretto dal Prof. Heiko Traupe dell’Università di Munster e del Leibniz Research Institute for Molecular Pharmacology ha sviluppato un trattamento sperimentale di sostituzione dell’enzima. Francisco e Elena, i genitori delle gemelline Leonor e Beatriz, accompagnati dal loro dermatologo Prof. Gianluca Tadini, sono entrati in contatto con la equipe medica e di ricerca e hanno deciso di finanziare la ricerca per questa nuova terapia, raccogliendo fondi attraverso una campagna sostenuta anche dall’ Unione Italiana Ittiosi UNITI che è stata fondata nel 2003 ed attualmente è l’unica associazione Italiana ad occuparsi dei pazienti di ittiosi. La cura in sostanza prevede, grazie agli ultimissimi sviluppi in nanotecnologia, di sintetizzare l’enzima mancante (TGM1) in una crema da applicare periodicamente che fa da veicolo molecolare in grado di posizionare l'enzima nel punto esatto in cui manca, ripristinando così le funzioni della pelle: in pratica curando la malattia. Questa terapia ha ricevuto il riconoscimento Drug of the Year 2015 dal Leibniz Research Alliance ed è anche stata riconosciuta come “orphan drug” dall’Unione Europea. A causa del numero relativamente basso di pazienti, è difficile trovare aziende farmaceutiche disposte a investire nello sviluppo completo di questo trattamento. Ecco perché abbiamo bisogno di tutto l'aiuto per realizzarlo.

“Grazie a queste ricerche finalmente c'è una speranza di guarigione. "Crediamo che tutto accada per una ragione: i nostri bambini sono nati con ittiosi in modo da poterci unire con i nostri cari amici in tutto il mondo e le molte istituzioni e associazioni esistenti, per trovare finalmente una cura per questa rara condizione che è stata ignorata per troppo tempo. Ora, per la prima volta, abbiamo la possibilità di fare davvero la differenza e abbracciamo questa opportunità che ci è venuta grazie ai nostri figli "
DOVE
Loc. Borgo di Rivalta, 7 (SP 40), fraz. Rivalta-Trebbia, 29010, Gazzola, (PC)

A PARTIRE DA 30.00 €

GIORNI & ORARI
Visualizza gli orari nei giorni evidenziati cliccandovi sopra
­INFO & BIGLIETTI
+39.339.2987892
Loc Rivalta di Gazzola 29010 Piacenza, fraz. RIvalta, 29010, Gazzola, (PC)

9.00/19.00 dal lunedì alla domenica

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